Morbus Crohn und die Herausforderung zu einem erfüllten Leben!!
Mein Name ist Gerhard Binder,1958 in Wien geboren, Frühpensionist, seit 1992 glücklich verheiratet. und zwei gesunde Kinder. Teresa, (9 J.) u. Clemens (5 J.).
Meine Kindheit war nicht sehr einfach. Den Kindergarten wollte ich überhaupt nicht, wurde
immer krank, Fieber usw. bis meine Muttermich aus dem Kindergarten nahm Die Schulzeit war mit Ausnahme der Volksschule eine furchtbare. Schlechte Noten verschwieg ich aus ANGST vor meinen Eltern, so gut das ging. Ich log immer mehr mein Vater reagierte sehr wütend und meine Angst steigerte sich. Der Morbus Crohn kündigte sich bei mir zu einem sehr ungünstigen Zeitpunkt an. Im Polytechnikum fehlte ich bereits ein halbes Schuljahr. Die Lehrerschaft hatte aber Nachsehen mit mir und beurteilte mich positiv.
Bereits mit Lehrbeginn 1974 als Bürokaufmann in einem Sanitärgroßhandel hatte ich immer öfter Bauchschmerzen und leichte Temperatur. Gott sei Dank, hatte ich eine super Chefin, die mich durch diese zwei Jahre trug. Ich konnte die Lehrzeit trotz vieler Krankenstände auch in der Berufschule mit einem halben Jahr Verlängerung der Lehre positiv beenden. Eine Erklärung für meine Zustände hatte ich noch nicht.
Meine Fehldiagnosen bis dahin: Pankreatitis, Morbus Hodschkin und Herzmuskelentzündung, sowie Mandelentfernung, Zähne reißen - als alles nicht half, wurde ich mit 19 Jahren das erste Mal operiert.
Eine Laparatomie ergab Tbc im Darm und später auch Streuungen in der Lunge. 4 ½ Monate Baumgartner Höhe (versprochen wurden mir 6 Wochen) brachten auch keine Besserung. Nach der Entlassung hatte ich ein paar Wochen Zeit, um zu Hause Kräfte zu sammeln. Ein verzweifelter Versuch von mir und meiner Familie führte uns auch nach Wieselburg, wo ein meiner Meinung nach recht dubioser Mensch mir sofortige Heilung versprach.
Nach neuerlichem Stärkerwerden der Beschwerden stellte man endlich die Diagnose M.Crohn. Cortison und Astronautendiät über mehrere Wochen - meist sechs - war damals die bewährte Therapie in halbjährlichen Abständen bis sich der Darm 1981 so verengte, dass ich wieder operiert wurde Nach damaliger mediz. Ansicht entfernte man möglichst viel vom kranken Darm, dann wäre man über längere Zeit beschwerdefrei bzw. vielleicht sogar gesund.... Leider stellten sich kurze Zeit später wieder Beschwerden ein.
In dieser Zeit zog ich von meinen Eltern weg, um alleine zu sein und meine Ruhe zu haben. Wenn es mir ganz schlecht ging, zog ich kurzfristig wieder bei meinen Eltern ein. Meine Jugendzeit war von dieser Krankheit sehr geprägt. Bis zum 30. Lebensjahr war ich mehr als ein Jahr im Krankenhaus. Meine ganze Jugend ging mir der Crohn auf die Nerven und hinderte mich bei vielen Dingen. Die vielen Blähungen schon damals waren furchtbar. Eine Freundin nach der anderen waren auch keine Lösung, jedes Mal war wieder Erklärungsbedarf angesagt , wie wird sie mit meinen Problemen umgehen??
Zehn Jahre nach meiner zweiten Operation folgte die nächste im Okt. 1990. Bei dieser lernte ich meine jetzige Frau kennen. Sie war für mich die geduldigste Krankenschwester auf der Welt.
Jänner 1992 heirateten Michaela und ich. Es ging mit sehr gut mit ihr. Mit meiner Krankheit weniger. Ich hatte zu dieser Zeit bereits 18 Jahre in einem sanitären Großhandel im Innendienstverkauf bzw. im Schauraum für Bäder gearbeitet - ein sehr stressiger Beruf. Aber trotz meiner Behinderungen war ich überaus ehrgeizig in meinem Job.
Juni 1992 kam Teresa zur Welt. Ein sagenhaftes Gefühl stellte sich bei mir ein: Ich bin Vater. Noch nie zuvor in meinem Leben soviel Respekt und Achtung für einen Menschen - meine Frau die es geschafft hatte unter Schmerzen, die dreizehn Stunden hindurch anhielten, dann schlussendlich ein gesundes Mädchen zur Welt zu bringen. Trotz aller Anforderungen in meinem Leben war mein Glück zum ersten Mal in meinem Leben so richtig von innen heraus spürbar. Zu Michi war die erste Frau, die mich so (dünn) wie ich war akzeptierte, ja ich spürte ihre ehrliche Liebe. Ein Beispiel: Für mich ist Liebe, wenn mir Michaela im Bad die Hand gibt und so ihre Zugehörigkeit und Liebe zeigt. Ich gehöre zu ihm so wie er ist. Bis dahin war das alles nicht so. Ich habe bis zum heutigen Tag ein Problem mit meinem dünn sein. Schimpfwörter, die man mir in der Firma nachsagte, trafen mich mitten ins Herz, z.B. Stinker oder Knochenmann! In dieser Zeit musste ich leider immer noch dosiert Cortison einnehmen. Ich hatte trotz des Hochgefühls immer starke Beschwerden: stinkende Stühle, Blähungen hoch zur Potenz, und Durchfälle. In der Firma gab es viele Diskussionen wegen meines am WC hinterlassenen Geruchs. Das Essen wurde von mir in der Bürohektik immer irgendwie hinuntergeschlungen. Die Anforderung im Job waren enorm , ich wollte aber immer auch der Beste sein.
Beschwerdefreie Zeitintervalle unter 50mg Corti wechselten rasch mit starkem körperlichen Leistungsabfall. In diesem Zeitraum war ich auch meiner Meinung nach in einer gefährlichen Phase. Ich nahm in einem Jahr ca. zwölfmal Antibiotika gegen den Durchfall, bis ich erkannte, sobald ich mit den Tabletten aufhörte, fingen die Durchfälle wieder an. 1993 entschloss ich mich, in Karenz zu gehen und ein Jahr mir bzw. meiner Tochter zu schenken. Ich setzte meinen beruflichen Erfolg aufs Spiel. Eine richtige Entscheidung im Nachhinein. Mein Krankheitsbild besserte sich ohne Beeinflussung durch Medikamente. Das gab mir zu denken. Ich lernte nebenbei viel, z.B. dass es manchmal unmöglich war, Haushalt und Kinderbetreuung in gleichem Ausmaß zu bewältigen
Nach diesem Jahr reduzierte ich meine Arbeitszeit auf 33 Wochenstunden, (von Mo bis Do). Ich ließ meine ganze Energie wochentags in der Firma und brauchte Freitag-Sonntag, um mich wieder für den Wochenbeginn fit zu machen. Müde schlapp, und ausgelaugt und mir fehlte mir die häufig die Freude zu Aktivitäten. Ich ging sehr oft aufs Klo , auch zwei-dreimal während der Nacht. In der Früh war ich sehr oft K.O.. Meine Nerven litten auch unter diesem Zustand. Ich war oft aggressiv und gereizt, ja ich bin es auch heute noch.
In der Zwischenzeit fanden meine Frau und ich in der kath. Kirche zum Glauben , der uns bis zum heutigen Tage eine große Hilfe im Alltag ist. Vor allem bin ich dankbar, dass wir zusammen diesen Weg gehen können. Ich weiß nicht wie ich vieles ohne die Hilfe Gottes geschafft hätte. 1996 wurde ich wieder Vater – diesmal eines Sohnes.
Ich lernte in diesen Jahren mit meiner Familie dankbar zu sein. Durch Zufall kam ich 1997 zu einem kompetenten Menschen (Arzt) mit dem ich zum ersten Mal über eine etwaigen Ausstieg aus dem Berufsleben sprach und die Chancen natürlich, die man mit M.C. hat: Das Finanzielle konnte ich auch abklären, nach einem Jahr Bedenkzeit reichte ich die Berufsunfähigkeitspension ein. Ein langer Weg begann. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch berufstätig. In der Firma wusste jedoch keiner etwas von meinem Vorhaben.
Während eine halbjährig gewährten Pension - jedoch ohne Bezahlung – musste ich nach Aflenz zu einer Rehabilitationsmaßnahme. Nach der Kur ging ich brav weiter arbeiten. Irgendwann entschied ich mich aber doch, in den Krankenstand zu gehen und ich räumte meinen Schreibtisch von einem Tag auf den anderen aus. Ich wusste, dass ich nicht mehr zu diesem Arbeitspatz zurückkehren würde während in der Firma niemand etwas ahnte. Nach dieser Entscheidung, lebte ich sehr befreit und genoss mein Leben mit meinen Möglichkeiten in vollen Zügen. Die Kinder waren eine positive Herausforderung für mein Leben. Nach zwei Monaten im Krankenstand unterrichtete ich meinen Chef über mein Pensionsvorhaben. Seine Reaktion war toll, er hatte volles Verständnis. Endlich kam ein weiterer Pensionsbescheid - auf ein Jahr befristet, aber diesmal mit einer monatlichen Pensionsauszahlung. Gott sei Dank. Die Firma kündigte mich erst jetzt mit meinem Einverständnis, sonst hätte ich die Pension nicht bekommen. Eine saftige Abfertigung mit anteiligen Provisionen wurde mir auch überwiesen und die Firma verabschiedete sich von mir, wie man es sich in der Privatwirtschaft nur wünschen kann. Bis heute ist die Begegnung sehr herzlich. Ich hatte die 70% Behinderung gemeldet und gehörte zu dem Kreis der begünstigt Behinderten. Diese Zeit nach dem positiven Bescheid kam mir wie eine Entschädigung vor - für die 22 Berufsjahre, die ich trotz M.C. geschafft hatte. Zu Hause kann ich meine Blähungen einfacher loswerden, ich kann aufs WC gehen wann ich will, keiner beklagt sich über den Geruch, ich öffne alle Fenster und ich kann soviel bzw, so langsam essen, wie ich will .Ich muss das Telefon nicht mehr achtzig mal abheben und muss nicht mehr unendlich viele Probleme meiner Kunden lösen. Herrlich.... Die übrigen Beschwerden nehme ich, so gut ich kann, an. Das sind leider nach wie vor Probleme mit meinen Zähnen und der Haut, Herpes fast monatlich, Osteoporose, Müdigkeit, Anämie, und so Einiges mehr.
Trotz geringer Durchfällen ist für mich nach wie vor der Urlaub ein großes Problem, so dass ich heuer beschlossen habe, nicht weg zu fahren. Ich kann aber trotzdem sagen, wie manch andere, die ich kenne, für mich ist der MC ein Gewinn für mein Leben - trotz der vielen Mühen und Entbehrungen. Ich schätze vieles. An Problemen im Leben und im Alltag zu wachsen und nicht zu zerbrechen, das ist eine Devise in meinem Leben. Dieses Motto hängt übrigens auch im ÖMCCV Büro. Eine zweite ist die kleinen Freuden und Gegebenheiten im Alltag wahr zu nehmen.
Ohne meine Frau sowie die finanzielle Absicherung durch ihr gutes Gehalt hätte ich den Weg in die Frühpension nicht gewagt. In der Zwischenzeit bekam ich die Pension nach zweijährig befristeter Verlängerung unbefristet zuerkannt und muss nun nicht mehr um eine Änderung der Pensionszahlungen bangen.
Mit diesem kleinen Beitrag aus meiner Erfahrung möchte ich Ihnen Mut zusprechen, dass es sich trotz schwieriger Abschnitte im Leben immer wieder lohnt, weiter zu machen und zu leben.
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Letzte Aktualisierung: 03.03.2009 durch Franz Schiener
