Presseaussendung zum 1. Österreichischen CED-Forum, 27. Mai 2010, Wien
CED in Österreich: Forschung top – Versorgung flop
Ao. Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Medizinische Universität Wien, Klinische Abteilung für Gastroenterologie
und Hepatologie und Leiter der Arbeitsgruppe Chronisch entzündliche Darmerkrankungen der
Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH)
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) stehen im Mittelpunkt des Welttags für Verdauungsgesundheit
am 29. Mai.1 CED sind alles andere als harmlos. Sie belasten den Menschen wie auch den Staatshaushalt – in Österreich mit 2,7 Milliarden Euro im Jahr.2 Aufgrund der mangelnden Infrastruktur sind allerdings nur 15 bis 20 % der Betroffenen in spezialisierter Behandlung.
Wege aus der „CED-Krise“
Beim 1. Österreichischen CED-Forum am 27. Mai in Wien3 berieten ExpertInnen, wie die stetig wachsende Zahl von CED-PatientInnen in Österreich adäquat versorgt werden kann. „Erstmals haben wir zum Thema CED Mediziner, Spitzenforscher, Gesundheitspolitiker, Betroffene und die Öffentlichkeit zusammen gebracht“, erläutert Univ.-
Prof. Dr. Walter Reinisch von der Klinischen Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie der Medizinischen Universität Wien und Leiter der CED-Arbeitsgruppe der ÖGGH. „Die Veranstaltung soll einerseits ein basiswissenschaftliches Netzwerk begründen, um die Ursachen von CED potenter zu erforschen. Andererseits wollen wir durch öffentliche Diskussion das Tabu brechen, das die CED umgibt – und gemeinsam mit den politisch
Verantwortlichen die Versorgung Betroffener verbessern.
Akute Versorgungsmängel
„Aufgrund der bisherigen Entwicklung rechnen wir mit einer weiteren Zunahme von bis zu 3.000 CEDPatientInnen
pro Jahr“, stellt Reinisch fest. Aber in Österreich existieren zu wenige spezialisierte Einrichtungen, um die aktuell rund 80.000 Menschen mit CED4 zu versorgen. „Es fehlt auch an SpezialistInnen, Ausbildungsangeboten sowie an
medizinischem Nachwuchs.“ Aufgrund der mangelnden Infrastruktur werden bis zu 90 % der Betroffenen im niedergelassenen Bereich betreut. Eine flächendeckende spezifische Versorgung, die erhebliches Spezialwissen voraussetzt, ist in Österreich nicht gewährleistet. „Mangelndes Wissen, Verharmlosung der Symptomatik oder experimentelle Erstdiagnosen bewirken eine verzögerte Diagnosestellung, inadäquate medizinische Versorgung und die Anwendung nebenwirkungsreicher aber ineffizienter Medikamente wie zum Beispiel von Steroiden – und das oft über Jahre.“
Immer mehr Kinder Opfer von CED
Nicht nur die Neudiagnosen bei Erwachsenen steigen massiv.5 „In unserer klinischen Praxis beobachten wir auch eine deutliche Zunahme von CED bei Jugendlichen und Kindern“, sagt Reinisch. Eine kanadische Studie belegt, dass in westlichen Industrieländern 11,4 Kinder pro 100.000 Bewohner an CED erkranken. Vor 11 Jahren waren es erst 9,5 Kinder pro 100.000 Einwohner.6 „Auch aktuelle Daten aus Österreich zeigen, dass die Manifestation von CED bei Kindern seit 10 Jahren ständig wächst und die stationäre Aufnahme von Kindern mit CED in diesem Zeitraum um 100 % gestiegen ist.“
Rasche Diagnose – aussichtsreiche Therapie
Bei der Erstdiagnose soll seit Jänner 2010 ein weltweit einzigartiges, in Österreich entwickeltes online-Tool helfen: www.ced-check.at. Anhand von 10 gezielten Fragen zu Anamnese und Symptomatik wird dem erstversorgenden Arzt ermöglicht, CED frühzeitig in die engere Auswahl an Ursachen für Darmprobleme einzubeziehen und PatientInnen einer raschen weiteren Abklärung zuzuführen. „Neben der konkreten Unterstützung für Arzt und Patient wird durch dieses Werkzeug auch die Bedeutung der CED-Untersuchung kommuniziert“, sagt Reinisch.
„Unser Ziel ist, die Dauer vom Erstsymptom bis zur Diagnosestellung von CED deutlich zu reduzieren – damit PatientInnen von einer frühzeitigen, effektiven Therapie profitieren.“ Für CED gibt es noch keine Heilung, aber aussichtsreiche Therapieoptionen. „Je früher die Diagnose stattfindet und mit entsprechender Therapie
begonnen wird, desto eher ist es möglich, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und unangenehme
Begleiterscheinungen zu verhindern“, so Reinisch. „Zielgerichtete Therapien wie TNF-alpha-Blocker, welche den Krankheitsverlauf ganz entscheidend beeinflussen und auch für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen zur Verfügung stehen, können die Lebensqualität der Betroffenen deutlich erhöhen, den Bedarf an Operationen
– inklusive Entfernung des Dickdarms, künstlicher Darmausgang – senken und die Lebenserwartung verbessern.“
Top in der Forschung
Österreich bleibt nicht nur hinsichtlich der landesweiten CED-Versorgung sondern auch bei den finanziellen Förderungen weit hinter anderen Ländern zurück, etwa den skandinavischen und den Benelux-Staaten. Auch die deutsche Regierung stellt jährlich 1,1 Millionen für ein CED-Netzwerk bereit, die Schweiz 1,3 Millionen Euro für die Erfassung und Langzeitbeobachtung. Dabei hätte Österreich das Potenzial, um in der CED-Forschung einen Spitzenrang einzunehmen. Reinisch: „Die wissenschaftliche Expertise ist weltweit top. Unsere Spezialisten publizieren kontinuierlich in herausragenden Journalen und sind international hoch angesehen. Was fehlt sind adäquate Ressourcen für den personellen und räumlichen Ausbau sowie für eine bessere Vernetzung, zum Beispiel im Rahmen einer österreichweiten CED-Datenbank.“
Versorgung verbessern – aber wie?
„Als Basis benötigen wir dringend eine flächendeckende Erfassung und kompetente Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit CED.“ Dazu schlägt Reinisch unter anderem vor:
- die Aufnahme von CED und entsprechender Qualitätsleitlinien in den österreichischen Strukturplan Gesundheit,
- den Zusammenschluss der österreichischen CED-Zentren im Rahmen einer Cluster-Strategie und die Schaffung von Referenzzentren,
- Ausstattung mit personellen und räumlichen Ressourcen,
- forcierte Ausbildung von ÄrztInnen und Pflegepersonal im Bereich CED,
- finanzielle Unterstützung für die Informationsarbeit durch Selbsthilfeorganisationen,
- CED-Hotlines als erste Anlaufstelle für Betroffene,
- CED-Check beim Praktischen Arzt zur Sicherung rascher Diagnose und Therapie.
„Mit solchen Maßnahmen wird es möglich, in ganz Österreich kosteneffizient für eine ordentliche Betreuung der Bevölkerung zu sorgen.“ Dabei gilt es insbesondere den Spitals- und niedergelassenen Bereich in die Patientenbetreuung einzubeziehen. „Ohne Gesamtstrategie und realistische Ressourcen werden auch in Zukunft viele CED-Betroffene zu spät erfasst und nicht optimal behandelt werden“, ist Reinisch überzeugt.
1 „World Digestive Health Day“ der WGO, http://www.worldgastroenterology.org/wdhd-2010.html
2 Errechnet auf Grundlage eigener Beobachtungen und ausländischer Vergleichsdaten durch Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Leiter Arbeitsgruppe
CED der ÖGGH und Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang, Leiter der Spezialambulanz CED – beide Univ.-Klinik Innere Medizin III, Abt. Gastroenterologie
& Hepatologie, Med. Universität/AKH Wien. Siehe auch: Direct Cost of Illness of Patients with Long-standing Crohn‘s Disease in a
Tertiary Centre. Novacek G et al, Medical University of Vienna, Austria; präsentiert bei UEGW 2009.
3 www.ced-forum.at
4 Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen
5 In den letzten 15 Jahren stiegen in Österreich die Spitalsaufnahmen zufolge CED um 270 % d.s. durchschnittlich 18 % pro Jahr – Gesundheitsbericht
der Stadt Wien 2008
6 Benchimol EI, Guttmann A, Griffiths AM, Rabeneck L, Mack DR, Brill H, Howard J, Guan J, To T., Increasing incidence of paediatric inflammatory
bowel disease in Ontario, Canada: evidence from health administrative data, Gut. 2009 Nov; 58(11): 1490-7. Epub 2009 Aug 2.
7 Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen
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Letzte Aktualisierung: 21.11.2011 durch Franz Schiener
