23. Pouchtreffen - in Bad Hofgastein
16./17. Mai 2009
Das Wochenende war wieder Grund für eine Gruppe „Pouchies“ (Colitis ulcerosa-Erkrankte, vorwiegend mit einem Pouch – aber auch Stoma), um sich mit ihren Partnern und/oder Angehörigen aufzumachen und dem schon 9. jährlichen Frühjahrs- Pouchtreffen in Bad Hofgastein beizuwohnen.
Dieses Jahr waren aber auch Stomaträger mit Morbus Crohn od. wegen Krebserkrankung und Betroffene mit Kurzdarmsyndrom eingeladen und prompt folgten auch einige.
Einer der beratenden Ärzte der ÖMCCV, MR Dr. R. Fiedler, hatte sich nämlich tief in die Materie „Pouch-Kurzdarm-Stoma, Berührungspunkte einer Pathophysiologie“ eingelesen und versuchte, uns das so komplexe System des Darmes näher zu bringen.
Es gab Interessantes über Grundlagenwissen (Darmanatomie, Peristaltik, Schleim, Krankheit, Histologie, Physiologie, Pathophysiologie, Pathobiochemie, Molekularbiologie, usw.) zu hören – ebenso über das Wesentliche
von Kurzdarm und ileoanalem Pouch, sowie Details jener Vorgänge, welche letztendlich zu verkürztem Darm, Stomaanlagen und Pouchkonstruktionen führen.
(Eine Operation wie Pouch, Stoma oder massiver Eingriff, der zu Kurzdarm führt, hat Auswirkungen auf die Funktion der Anatomie des Darmes…
Wichtig, Monitoring zu: Viren, Bakterien, Durchblutung (z.B. bei Pouchitis)…
Stoma: bei Tumor, Poylyposis des Dickdarms, keine Nerven im Dickdarm, Stenosen, Analfisteln, toxisches Megacolon, Anastomose…
Mit Dickdarm kann weniger Dünndarm, ohne Dickdarm muss viel Dünndarm vorhanden sein, bei zu wenig Masse erweitern sich die Zellen – erhöhte Kreislaufbeschwerden…).
Für den Vortragenden war es sicher nicht einfach, molekulare Vorgänge so zu transponieren, dass diese auch verstehbar und interessant waren. So hörten alle Anwesenden viel Neues über die Bedeutung vom Darmepithel, antibakteriellen Stoffen, Immunzellen, Abwehrrezeptoren, Antikörperfunktionen, Zellbotenstoffen, Heilungsvorgängen – Fibrose - Stenose und anderes mehr.
(Die Welt der Bakterien ist eine eigene Galaxie (Dickdarm ca. 1Billion Bakterien) und es gibt viele verschiedene Mechanismen diese zu stoppen…
Das Epithel des Darmes (oberste Zellschicht) erneuert sich jede Woche…).
Ursachen und Folgen von aktuellen Zuständen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie veränderte Darmlänge, gestörte Absorptionsflächen, andere Peristaltik und Stuhlart, unwillkürliche und
willkürliche Defäkationsprobleme, periorifizielle (rundum eine Körperöffnung) stomale und anale belästigende Krankheiten (Kurzdarm, Pouch, Stoma) wurden damit verdeutlicht.
Rudolf Breitenberger (Präsident der ÖMCCV), Morbus Crohn erkrankter Stomaträger, berichtete über seinen Umgang und Erfahrungen in allen Lebenslagen mit dem Stoma. Er machte nach einer nötigen „vorübergehenden“
Stomaanlage wegen Fisteln und Stenosen und vielem mehr, die Erfahrung, dass er auf einmal eine viel bessere Lebensqualität hatte und wollte diese nicht mehr missen.
Nach und nach wagte er sich wieder an verschiedenste Hobbys heran, wie z.B. Tauchen und stellte fest, dass sogar dieses mühelos funktionierte.
Inzwischen probiert er gerne immer wieder neue Stoma -Versorgungen aus, um die Vor- und Nachteile aller Versorgungsmöglichkeiten zu testen.
„Je besser und lockerer man sein eigenes Stoma akzeptiert, darüber spricht und damit umgeht, desto leichter und einfacher akzeptiert es Dein Gegenüber und damit schwinden auch Ängste und/oder Vorurteile“.
Das Wetter war uns gut gesonnen, so konnten wir unseren, inzwischen fast schon traditionellen, Spaziergang „mit Einkehrschwung“ zu unserer Aussichtsterrasse am Höhenweg nach Bad Gastein am späteren Nachmittag auch noch antreten. Bei strahlendem Sonnenschein fanden wir schließlich Entspannung und Erholung nach dem anstrengenden Zuhören von so vielen interessanten Neuigkeiten, Diskussionen und Austausch untereinander (Einige wollten gar nicht mehr aufbrechen).
Nachdem dieses Jahr die traurigen Botschaften scheinbar nicht enden wollen und unsere Trauer und Bestürzung über gleich 3 Pouchtreffen-Teilnehmer tief saß – war die Freude groß über das nach langer Abwesenheit
überraschende Erscheinen eines „alten“ Freundes der Pouchgruppe (Heini aus BHG). Nach einigen Jahren des Kampfes mit Darmverschlüssen und der Suche nach einer wirkungsvollen Therapie zum Aufbau und zur Stabilität (die er jetzt endlich gefunden haben dürfte), verbrachte er mit uns einen laaaaangen Abend an der Bar unseres Hotels. Wir freuen uns mit ihm!
Am Sonntag blieb nach dem 2. Teil „Pouch- Kurzdarm-Stoma, Berührungspunkte einer Pathophysiologie“ genug
Zeit, so dass jeder Teilnehmer die Gelegenheit bekam, seine eigenen persönlichen Probleme, Beschwerden, Fragen mitzuteilen und Dr. Fiedler war bemüht, für jeden Einzelnen eine Lösung zu finden, oder zumindest eine befriedigende Antwort mit nach Hause geben zu können.
Alles in allem war es wieder ein harmonisches, interessantes Wochenende für alle (wie ich hoffe) und wir sehen uns beim nächsten Treffen im Herbst in Untersiebenbrunn.
Rosa Stocker
Hier der Link zu den Bildern vom Treffen.
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Letzte Aktualisierung: 05.01.2010 durch Franz Schiener
