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STATEMENT
Dr. Reingard Platzer
LKH Wiener Neustadt, 1. Interne Abteilung, Mitglied der ÖGGH (Österreichische Ge-sellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie), Arbeitsgruppe CED (Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen)
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Morbus Crohn-Ambulanz
Als Mitglied der ÖGGH bzw. der Arbeitsgruppe CED ist es mir ein großes Anliegen über die Notwendigkeit der Einrichtung von Morbus Crohn Ambulanzen zu sprechen. Ziel ist es, ein dichtes Versorgungsnetz solcher Einrichtungen in ganz Österreich aufzubauen.
Neben der Erstvorstellung von neuen Patienten liegt der Hauptaufgabenbereich einer Crohn-Ambulanz in der Durchführung von Verlaufskontrollen. Ein Ambulanzbesuch beinhaltet die Erhebung von körperlichen Symptomen, die Untersuchung des Patienten (Abtasten des Bauches, Inspektion von Fisteln im Analbereich etc.), Durchsicht von Befunden, Blutabnah-me und das Besprechen aktueller, häufig mannigfaltiger Probleme, z. B. betreffend Partner-schaft, Sexualität, Beruf, Mobbing, Sorgen und Zukunftsängste.
Es bedarf einer guten Zusammenarbeit mit anderen Fachgebieten, z. B. Operationsplanung mit dem Chirurgen, Befundbesprechungen mit dem Radiologen oder Pathologen, Einführung neuer Labor-Tests oder Stuhlmarker mit dem Labormediziner, Zuweisung zum Dermatolo-gen, Urologen oder Gynäkologen.
Besondere Bedeutung hat für mich die gute Aufklärung des Patienten hinsichtlich Erkran-kung und Therapie. Ein gut informierter Patient hat weniger Angst, mehr Selbstbewusstsein und die Erkrankung meist besser im Griff. Francis Bacon hat schon vor mehr als 400 Jahren bemerkt: „Wissen ist Macht“. „Nur wer die Natur kenne, könne sie auch beherrschen.“
Ich sehe ein wichtiges Angebot unserer Crohn-Ambulanz in Wiener Neustadt nicht nur in der Betreuung, sondern viel mehr in der Begleitung des Patienten, die sich sinnvollerweise im Rahmen von Verlaufskontrollen über viele Jahre erstreckt, da eben Morbus Crohn eine chro-nisch entzündliche, und somit lebenslange Erkrankung ist. Essentiell für die Compliance des Patienten sind ein vertrauensvoller Umgang und eine tragfähige, gute Arzt-Patienten-Beziehung. Dazu gehört durchaus, dass ein Patient auch einmal sagen kann, wenn er ein Medikament aus irgendeinem Grund nicht eingenommen hat, vergessen hat oder einfach nicht will.
Abschließend sollen bei jedem Ambulanzbesuch Therapieziele bzw. das weitere Procedere festgelegt werden, ev. Untersuchungen geplant werden.
Zusammenfassend dient jeder Ambulanzbesuch der Beurteilung der aktuellen Situation des Patienten und zielt auf eine einzige Frage ab: WAS BRAUCHT DER PATIENT?
Trends und Bedürfnisse aus Sicht von Ärzten und Patienten
Die Einrichtung solcher Ambulanzen trägt auch den Trends und Bedürfnissen der Ärzte und Patienten Rechnung. Eine qualitative Markforschung aus dem Jahr 2008, durchgeführt von Lead Innovation Management, hat gezeigt, welche Wünsche es bezüglich Morbus Crohn auf Seiten der Ärzte wie auch der Patienten gibt: Für Ärzte ist die interdisziplinäre Zusammenar-beit der einzelnen Fachbereiche wichtig. Sie schätzen es, wenn Patienten mündig, also gut informiert sind und sie fordern eine Bewusstseinssteigerung bei allen Beteiligten in Bezug auf die Erkrankung.
Patienten wiederum wünschen sich unter anderem, dass Ärzte mehr soziale Kompetenz be-sitzen, sie fordern erkrankungsadaptierte Information über CED, Unterstützung in Ernäh-rungsfragen sowie Coaching und Beratung für ein Leben mit Morbus Crohn. Weiters wün-schen sie sich neue Kommunikationswege für CED und die Möglichkeit, sich verstärkt mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
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Das Morbus Crohn-Patienten-Manifest − Austausch und Information
Dem Wunsch nach Austausch mit anderen Betroffenen kommt das Morbus Crohn-Manifest entgegen, das erste Manifest dieser Art im deutschsprachigen Raum. Es wurde auf Basis eines Workshops erstellt bei dem sich Betroffene im Alter zwischen 19 und 40 Jahren unter professioneller Leitung über „ihren“ Morbus Crohn austauschten. Was bedeutet es, mit Mor-bus Crohn zu leben und wie geht man mit der Diagnose „lebenslänglich“ um − diese und weitere Fragen behandelt das Manifest. Mit persönlichen Erfahrungsberichten versteht es sich als informativer Ratgeber, der auch Anregungen, Wünsche und Forderungen enthält und sich damit nicht nur an die Betroffenen selbst sondern auch an deren berufliches und familiäres Umfeld, an Ärzte, sowie Entscheidungsträger in Politik und Gesundheitswesen richtet.
Z.B.: Wunsch an die Kollegen:
Redet mit mir, nicht über mich! Schließt mich nicht aus, ich bin nicht ansteckend. Ich will Gleichberechtigung, keine Sonderbehandlung. Danke für euer Verständnis.
Wunsch an die Hausärzte:
Macht einen Kurs in Patientenkommunikation und informiert euch über meine Krankheit.
Wunsch an die Mitarbeiter der Krankenkassen:
Macht uns das Leben nicht so schwer. Gebt uns Komplementärmedizin, Förderungen und die besten anstatt die billigsten Medikamente. Wir wünschen uns von euch Kurse für neu diagnostizierte Patienten und eine bessere Vernetzung innerhalb der EU-Krankenkassen.
Innovative Form der Therapie
Doch nicht nur Patientenservices sind anhand der Wünsche von Betroffenen entwickelt wor-den. Vor allem die medikamentöse Therapie hat sich unter Mitwirkung Morbus Crohn-Betroffener über die Jahre weiterentwickelt und ist patientenfreundlicher geworden. Gab es im Jahr 1999 noch Biologika nur als Infusion, so wurde daraus eine Fertigspritze für die sub-kutane Verabreichung und letztlich der PEN entwickelt, der für die Patienten eine einfache und zeitersparende Selbstanwendung möglich macht.
Neben der medikamentösen Therapie ist für Morbus Crohn-Betroffene eine adäquate Ernäh-rung besonders wichtig. Für jene Patienten, die zeitweilig auf Spezialnahrung angewiesen sind, gibt es hochkalorische Trinknahrung, die auch als Nahrungsergänzung verwendet wer-den kann.
Abbott Care Austria
Hilfe und Unterstützung im Umgang mit der medikamentösen Behandlung bietet Abbott Care Austria, eine telefonische Patientenbetreuung durch medizinisch geschultes Personal. Be-troffene können sich bei diesem Service rund um das Leben mit der Erkrankung einfach an- und abmelden und werden über ihren Arzt dazu eingeladen.
Über diese Serviceeinrichtung kann man auch das Abbott Patienten Starter Set beziehen. Es beinhaltet nützliche Utensilien wie: WC-Notfalls Paket, Spritzen-Entsorgungskübel, Jahres-kalender mit Therapietagebuch und ÖMCCV Folder. Ebenfalls enthalten ist ein Euro Key Anmeldeformular mit dem man einen Universalschlüssel für Behindertentoiletten anfordern kann. Das WC-Notfalls Paket wurde gemeinsam mit der Patientenvereinigung ÖMCCV (Ös-terreichische Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Vereinigung) entwickelt und der Inhalt auf die Bedürfnisse von Betroffenen abgestimmt. Darin befindet sich alles, was ein Patient als erste Hilfe im Notfall braucht: u.a. Seifenblättchen, Handtuch, Desinfektionstuch, Müllsackerl, Not-fall-Ersatzunterwäsche und ein Erfrischungstuch.
„Crohn Friendly Place“
Viele Morbus Crohn Patienten scheuen während Krankheitsschüben die Öffentlichkeit, aus Angst, nicht rechtzeitig eine Toilette zu finden. Die Aktion „Crohn Friendly Place“ möchte Betroffenen diese Sorge nehmen − in bereits über 100 Geschäftslokalen in Wien und bei anderen Partner wie dem ÖAMTC Tirol können Morbus Crohn-Betroffene rasch und ohne lange Erklärungen die Toiletten benützen. Die Partnerunternehmen der Initiative sind mit einem Sticker gekennzeichnet, der von Morbus Crohn Betroffenen auf der Website bezogen werden kann und sozusagen als „Ausweis“ fungiert. An dieser Stelle möchten wir auch wei-tere Unternehmen dazu ermuntern, ein „Crohn Friendly Place“ zu werden. Machen sie mit bei einer Aktion, die Morbus Crohn-Betroffenen eine größere Bewegungsfreiheit ermöglicht!
www.crohnhilfe.at
Auf crohnhilfe.at findet man neben umfangreicher Informationen zu Diagnose und Therapie der Erkrankung auch den „Toilettenfinder“, eine weitere nützliche Hilfe für Morbus Crohn-Patienten: Mit einem internetfähigen Handy kann man über den Toilettenfinder die zum aktu-ellen Standort nächstgelegene Toilette finden.
www.crohnhilfe.at bietet noch weitere nützliche Tipps unter anderem rund um Ernährungs-fragen und einen online-Bestellservice über den auch das Morbus Crohn-Patienten-Manifest bezogen werden kann.
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Letzte Aktualisierung: 02.01.2010 durch Franz Schiener
