Ich lebe seit etwa zwei Jahren mit Morbus Crohn. Bis zur Diagnose war es ein sehr langer Weg. Über Jahre bekam ich von Ärzten nur zu hören, ich hätte einen nervösen Magen, eine Magen-Darm-Grippe und das gäbe sich alles wieder. Meine Beschwerden wurden als psychisch bedingte Symptome abgetan, ohne mich ernst zu nehmen. Es besserte sich freilich nichts: Ich war müde und abgekämpft, habe abgenommen, traute mich nicht mehr aus dem Haus, weil ich Angst hatte, keine oder nicht rechtzeitig eine Toilette zu finden. Ich war nochmals bei meiner damaligen Hausärztin, bat darum, etwas zu unternehmen, aber ich sollte weiter zuwarten: „Wenn es nächste Woche noch nicht besser ist, werden wir etwas unternehmen.“ In der darauffolgenden Nacht brachten mich meine Eltern ins Krankenhaus, wo ich dann endlich die entsprechende Hilfe bekam.
Damals, als ich die Diagnose erhielt, realisierte ich im ersten Moment gar nicht, was das für mich bedeuten sollte. Ich nickte nur mit dem Kopf und dachte mir, naja wird schon wieder vergehen, ein paar Tabletten, ein wenig Schonung und schon geht es mir wieder besser. Aber mein Leben veränderte sich ab diesem Zeitpunkt radikal und schlagartig. Zuerst war mir das noch nicht klar, doch dann stellt sich ziemlich schnell heraus: Niemand wollte etwas mit kranken Menschen zutun haben. Aber wieso? Ich bin doch immer noch dieselbe, eben „nur“ krank!
Ich verlor meinen Job, meinen damaligen Partner und eine Menge Freunde. Die Reaktionen waren verschieden, die meisten Leute, denen ich sagte, was ich habe, nahmen Abstand, im wahrsten Sinn des Wortes: Sie gingen einige Schritte zurück, weil sie dachten ich sei ansteckend! Statt zu fragen, meldeten sich viele nicht mehr. Andere meinten, die will doch nur Mitleid, will bemuttert werden. Verwandte meinten, trink Tee, dann vergeht das wieder. Rede dir das nicht ein. Das ist eine reine Kopfsache. Reiß dich zusammen und heul nicht so rum. Du bist jung. Es gibt viel Schlimmeres…
Das Verständnis fehlt vielen, weil die Auswirkungen von Morbus Crohn nicht oder nicht immer offensichtlich sind, weil Morbus Crohn meistens schubweise auftritt und es einem daher nicht andauernd schlecht gehen muss. Auch dass Morbus Crohn eine Krankheit ist, mit der man, wenn sie einmal aufgetreten ist, ein ganzes Leben lang konfrontiert bleibt, wissen viele nicht. Sie können nicht abschätzen, was es heißt unheilbar krank zu sein. Ein Leben lang Einschränkungen zu haben. Nicht zu wissen wie es weiter geht. Doch es wäre so einfach – man müsste nur darüber sprechen! Wir MC’s sind bereit dafür, aber wann sind es die anderen?
Dann sah ich durch eine Ankündigung in der Zeitung die Möglichkeit, andere MC’s kennen zu lernen und mich mit anderen stark zu machen. Schon im ersten Augenblick des Morbus-Crohn-Workshops gab mir die „Normalität“ der anderen Teilnehmer Mut: Sie sehen genauso aus wie alle anderen Menschen auch! Ich fühlte mich zum ersten Mal nicht anders, fühlte mich verstanden und aufgenommen. Das erste Mal kein Schamgefühl mehr. Offene Gespräche. Uns wurde die Chance geboten, auf uns aufmerksam zu machen.
Wir haben mit dem Manifest etwas geschaffen, das die Öffentlichkeit aufrütteln möge aus dem Schema, dass alles, was nicht sichtbar ist, auch nicht existiert. Morbus Crohn ist nicht sichtbar. Es steht uns nicht ins Gesicht geschrieben. Aber die Krankheit ist da und sie schränkt uns ein! Dabei sehnen wir uns genauso nach einem „normalen“ Leben, einer Partnerschaft, nach Kindern oder einer richtigen Familie. Warum nur erschweren uns unsere Mitmenschen so oft den Weg? Wir möchten arbeiten so wie die anderen! Wollen wertgeschätzt werden wie die andren! Ernst genommen und finanziell unabhängig sein, von den Eltern oder dem Staat! Gebt uns die Möglichkeit euch zu erklären, was mit uns los ist. Seid offen dafür und fragt uns!
Ich erhoffe mir vom Manifest Veränderung:
- mehr Interesse an der Krankheit
- mehr Chancen für uns Kranke
- keine Abweisungen mehr sondern Gleichberechtigung
- bessere Aufklärung von MC-Patienten durch Ärzte
- bessere – auch finanzielle – Unterstützung.
Ich möchte mit dem Manifest der Öffentlichkeit zeigen, wie stark wir sind. Wir meistern jeden Tag aufs Neue unseren Alltag mit dieser Krankheit. Also nehmt uns als die wahr, die wir sind: Menschen wie ihr, nur mit einem größeren Proviant im Rucksack mehr!
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Letzte Aktualisierung: 02.01.2010 durch Franz Schiener
