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Mediengespräch am 12. November 2008 um 11:00 Uhr im ThePenz Hotel
CED: Unbekannt – tabuisiert – unterbehandelt;
frühe Diagnose und kompetente medikamentöse Therapie verbessern die Prognose
Statement Prim. Univ.-Prof. Dr. Herbert Tilg, Interne Abteilung, Krankenhaus Hall i.T. |
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Am 14. und 15. November findet in Hall i.T. die international besetzte, medizinisch-wissenschaftliche Fachtagung „Update Gastroenterologie“ statt. Wir organisieren sie heuer bereits zum 7. Mal, inzwischen ist sie die größte dieser Art in Österreich. Ein Schwerpunkt werden die Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sein – schon wegen ihrer zahlenmäßigen Verbreitung: Sehr vorsichtigen Schätzungen zu Folge sind in Österreich zumindest 30.000 Menschen an den Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Colitis ulcerosa (Chronische Dickdarmentzündung) oder Morbus Crohn (kann den kompletten Verdauungstrakt befallen, vom Mund bis zum After) erkrankt: Das sind fast doppelt so viele Menschen wie in Kufstein leben bzw. entspricht das einem Viertel der Innsbrucker Bevölkerung. Hochgerechnet sind in Tirol etwa zwischen 2000-3000 Menschen an CED erkrankt. Aktuellen Berechnungen zufolge könnten sogar wesentlich mehr Personen betroffen sein.
Eine Auswertung des ÖBIG (Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheit) für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zeigt den innerhalb der vergangenen 15 Jahre starken Anstieg der Diagnosefälle. In beiden Fällen betrug er zwischen 1992 und 2006 in Österreich plus 270 Prozent.
Dramatisch verschlechterte Lebensqualität, erhöhtes Darmkrebs-Risiko, häufige Operationen
Wir sprechen aber bei CED nicht nur von einem zahlenmäßig bedeutsamen Gesundheitsproblem. CED dürfen nicht mit Gastritis oder dem Reizdarmsyndrom verwechselt werden: Je nach Ausprägung der CED reicht das Spektrum von einem leichten Krankheitsbild bei einzelnen Patienten bis hin zu schwersten Krankheitsverläufen mit dramatisch verschlechterter Lebensqualität.
Etwa 90 Prozent der CED-Patienten leiden phasenweise bis lebenslang an Durchfall – das kann 10 bis 15mal und mehr pro Tag bedeuten – bis hin zur Inkontinenz, 85 Prozent an Bauchschmerzen als wiederkehrende oder ständige Begleiter. Häufig sind Blutbeimengungen im Stuhl und Fistelbildungen: eitrige Verbindungsgänge vom Darm zu Haut, Darm, Blase, Scheide, Muskulatur, etc. Das Risiko für Dickdarmkrebs ist bei CED, vor allem bei nicht ausreichender Behandlung, bis zu 10fach erhöht, 15 Jahre nach Diagnose müssen sich 34 Prozent der Patienten einer Operation am Darm, 14 Prozent zwei Operationen, und 22 Prozent drei oder mehreren Operationen unterziehen – bis hin zur Dickdarm-Entfernung und dem Einsetzen eines künstlichen Darmausganges.
Es verwundert nicht, dass CED zu den weitgehend tabuisierten Krankheiten zählen, über die „man nicht gerne spricht“.
Massive Einschnitte in vielen Lebensbereichen
CED bedeuten oft massive Einschnitte in vielen Lebensbereichen: Zum Beispiel müssen alltägliche Lebensplanungen immer wieder umgestoßen werden. Freizeitaktivitäten werden häufig reduziert, was zu einem allmählichen Verlust des Freundeskreises, zu sozialem Rückzug bis hin zu totaler Isolation und dadurch Auftreten von Depressionen führen kann. Die Krankheit wird oft als beschämend oder abstoßend empfunden, was vielfache Auswirkungen auf Partnerschaft und Sexualität haben kann. Es kann durch häufige Krankenstände zu Problemen am Arbeitsplatz kommen bis hin zum Jobverlust, zu belastenden sozio-ökonomischen Existenzängsten, zur Aufgabe von Berufs- oder Lebensträumen, etc.
Krankheitsbeginn meistens im Jugendund jungen Erwachsenenalter
Der Beginn dieser eingreifenden und die Patienten sehr schwer belastenden Erkrankungen liegt meistens im Jugend- und jungen Erwachsenenalter: CED sind also keine Krankheiten des fortgeschrittenen Alters, sondern die Betroffenen haben häufig einen sehr langen Leidensweg vor sich. Bedenklich ist auch das zunehmend jüngere Manifestationsalter von CED: Deutsche Studien legen nahe, dass jedes Jahr 7,6 Kinder pro 100.000 Bewohner an CED erkranken.
Nichtwissen verzögert Erstkontakt mit Ärzten
Allerdings sind CED – das zeigen Umfragen – in der Öffentlichkeit kaum bekannt: Nur 7 Prozent der Österreicher/innen sind sie ein Begriff. Auch deshalb werden erste Anzeichen oft nicht ernst genommen und es vergeht viel zu viel Zeit bis zu einer exakten Diagnose, wodurch die Krankheit unbehandelt fortschreitet. Fehlende oder zögerliche Weiterleitung der Patienten an Spezialisten bewirkt eine Verzögerung der Diagnosestellung bis zu 8 Jahre bei Morbus Crohn und bis zu 2 Jahre bei Colitis ulcerosa.
Frühzeitige Diagnose und kompetente Therapie verbessert die Prognose
Eine kompetente Diagnose ist jedoch die Voraussetzung für eine angemessene Behandlung, und sie kann Darmoperationen bis hin zur Entfernung des Dickdarms vorbeugen. Mit innovativen Medikamenten, so genannten Biologika, vom Typ der TNF-alpha Blocker können CED heute sehr gut behandelt werden. Patienten unter Therapie mit TNF-alpha Blockern wie zum Beispiel Infliximab weisen meistens eine rapide Besserung der Beschwerden, eine Abheilung der Entzündung im Darm und eine Verbesserung der Leistungsfähigkeit und Arbeitsfähigkeit auf.
Die Therapie mit Infliximab führt bei einem hohen Anteil der Patienten zu vollständiger Abheilung der Schleimhäute – dies scheint kein „Klasseneffekt“ zu sein. Nur Infliximab ist für die Colitis ulcerosa bzw. den fistulierenden Morbus Crohn und Morbus Crohn bei Kindern zugelassen.
Die SONIC Studie, deren 26-Wochen-Ergebnisse im Oktober auf dem europäischen Gastroenterologen-Kongress (UEGW) in Wien vorgestellt wurden, zeigt dass bei Morbus Crohn-Patienten Infliximab der Therapie mit dem Standard-Immunmodulator Azathioprin (AZA) überlegen ist, die im Therapieschema meistens vor Infliximab eingesetzt wird. Mit Infliximab behandelte Patienten erreichen signifikant häufiger ein Steroid-freies Nachlassen von Krankheitssymptomen („Remission“) – den primäreren Endpunkt der Studie – als Patienten, die mit AZA alleine behandelt wurden. Patienten, die mit Remicade® behandelt werden, erreichen signifikant häufiger eine vollständige Schleimhautabheilung als Patienten mit einer AZA-Monotherapie. All das zeigt, wie wichtig Aufklärung und Information möglichst vieler Menschen ist, damit erste mögliche Anzeichen einer CED – an sich selbst, an Freunden und Verwandten – ernst genommen werden und ein Arzt aufgesucht wird. Damit die Krankheit nicht unerkannt fortschreitet und sich die Prognose verschlechtert. Weil eine möglichst frühzeitige Diagnose von so zentraler Bedeutung ist, wurde ein Test erarbeitet, der rasch und einfach Hinweise auf CED geben kann.
CED-Check: Antworten auf 10 einfache Fragen geben Aufschluss über das Erkrankungs- Risiko
1. Besteht/bestand länger als 4 Wochen Durchfall (= mehr als 3 flüssige Stühle pro Tag) oder wiederholte Episoden von Durchfällen?
2. Bestehen/bestand länger als 4 Wochen Bauchschmerzen oder wiederholte Episoden von Bauchschmerzen?
3. Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen Blut im Stuhl?
4. Bestehen/bestanden nächtliche Bauchbeschwerden wie Bauchschmerz oder Durchfall?
5. Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen schmerzhafter Stuhldrang?
6. Bestehen/bestanden Fisteln oder Abszesse im Analbereich?
7. Besteht/bestand allgemeines Krankheitsgefühl, Schwäche oder Gewichtsverlust?
8. Bestehen/bestanden Beschwerden außerhalb des Magen-Darm-Traktes wie Gelenksschmerzen, Augenentzündungen oder spezifische Hautveränderungen (z.B. mehrere unscharf begrenzte Flecken bzw. Knötchen unter der Haut, die leicht erhaben und sehr druckempfindlich sind)?
9. Existiert in der Familienanamnese ein Hinweis auf Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa?
10. Können andere Ursachen einer Durchfalls- Erkrankung ausgeschlossen werden, z. B. Fernreisen, Infektionen, Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, Medikamenteneinnahme wie NSAR (Antirheumatika) oder Antibiotika, sexuelle Praktiken?
Wird eine der Fragen 1. bis 8. mit "Ja" beantwortet, bedarf es einer ärztlichen Abklärung.
Wird zusätzlich die Frage 9. und/oder 10. mit "Ja" beantwortet, kann das den Hinweis auf CED erhärten.
Kontakt: BKH Hall in Tirol/Interne Abteilung;
Christian Doppler Forschungslabor,
Medizinische Universität Innsbruck
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Letzte Aktualisierung: 24.02.2009 durch Franz Schiener
