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IBDIS® - ein einzigartiges standardisiertes Dokumentationssystem neu am AKH Wien

Statement Univ.-Prof. DI. Dr. Harald Vogelsang, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie, AKH Wien- MUW
Univ.Prof.Dr. DI Harald Vogelsang - Copyright- Vermerk B&K/Wustinger
Foto Copyright B&K/Wustinger
CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa) beginnen vornehmlich im jungen Erwachsenenalter, also am Beginn der dritten Lebensdekade. Es kann also bei kaum verminderter Lebenserwartung mit einer Krankheitsdauer von etwa 40 Jahren gerechnet werden. Hochgerechnet wird in Österreich von rund 80.000 CED-Patienten ausgegangen – durchwegs mit einer Reihe von ambulanten Spitalskontakten, stationären Aufenthalten, mehrfachen Operationen und einer kontinuierlichen medikamentösen Therapie. Dazu kommen endoskopische, radiologische, histopathologische und serologische Befunde. Um diese Daten einheitlich zu verwalten und zu kommunizieren, wurde Anfang Februar 2008 das Dokumentationssystem IBDIS® in Zusammenarbeit mit der EDV-Abteilung des AKH erstmals am Allgemeinen Krankenhaus Wien implementiert.

Erstmals gemeinsame Standards entwickelt
Die Bemühung verschiedener internationaler Gruppen während der letzten Jahre, einheitliche Standards in Versorgung, Klassifikation, Krankheitsaktivität, Lebensqualität und Therapie von CED-Patienten zu schaffen, scheiterten im Wesentlichen am Fehlen einer standardisierten Dokumentation klinischer Eckdaten. Ausgehend von einer kleineren, von Prof. Vogelsang 1991 selbstentwickelten Datenbank wurde 1999 eine neue Ära begonnen. Hier hatte Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch (AKH Wien) gemeinsam mit Nikolaus Pedarnig von Unidata Geodesign das Konzept einer standardisierten Dokumentation vorgestellt: als erfolgreiche Synergie von Wissenschaft und Technologie. In jahrelangen Vorarbeiten mit Förderung der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) wurde nun mit der Arbeitsgruppe CED im AKH/MUW ein System entwickelt, um anonymisierte Daten von CED-Patienten einheitlich zu dokumentieren. Krankheitsdauer, Befall von Darmabschnitten, bisherige Therapien und Operationen werden hier in definierter Weise festgehalten, rund 180 Parameter sind in diesem System vorgesehen.

Schneller Datenzugriff bedeutet raschere Therapie
Primäres Ziel ist, die Krankengeschichte von CED-Patienten einheitlich zu erfassen, damit das System von allen Spezialabteilungen übernommen werden kann. Die standardisierte Dokumentation erleichtert Diagnosen und hilft auch bei oft jahrzehntelangen Krankengeschichten, den Überblick zu bewahren. Arzt- oder Ambulanzwechsel sind kein Problem mehr:
Datenvernetzung durch IBDIS® – ein europäisches Zukunftsmodell

Interesse kommt nun auch von ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation), die europäische Dachorganisation möchte IBDIS® als Dokumentationssystem zur Qualitätsverbesserung für CED-Patienten im internationalen Kontext heranziehen. Schon heute wird die österreichische Entwicklung IBDIS® bei europaweiten Studien eingesetzt und hat sich bestens bewährt. Der nächste Schritt wird hier durch die Vernetzung von Studien erfolgen, um auf Fragestellungen zu Krankheits- und Therapieverlauf raschere Antworten zu bekommen. Wenn etwa eine spezifische Therapie eine bestimmte Auswirkung auf den Krankheitsverlauf hat, können diese Erkenntnis umgehend ausgewertet werden, anstatt bei jeder Studie von neuem alte Daten wiederausarbeiten zu müssen.
IBDIS® und die Möglichkeit, CED-Daten europaweit zu vernetzen, ist ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Behandlungsqualität und zur schnelleren Entwicklung neuer Therapien.
Kontakt: harald.vogelsang@meduniwien.ac.at

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