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Ein Wochenende in Bad Hofgastein
Vom 3. bis 5. Oktober 2003 wurde Bad Hofgastein von den Mitgliedern der ÖMCCV am Ende der Sommersaison noch einmal belebt. Die Wochenendveranstaltung für Betroffene und Angehörige/Partner und die vorher abgehaltene Klausur der ÖMCCV-MitarbeiterInnen wurde dank des Engagements aller Mitwirkenden ein voller Erfolg.
Bei unserer Klausur analysierten wir u.a. die Ergebnisse der Mitgliederbefragung und berieten welchen Weg wir weitergehen wollen. Ein wichtiger Punkt war auch das bevorstehende 20jährige Gründungsjubiläum der ÖMCCV und die Planung der dafür erforderlichen Aktivitäten.
Die Veranstaltung für unsere Mitglieder wurde erstmals in dieser Art und Weise durchgeführt und von über 60 TeilnehmerInnen besucht, was wir freudig als Bestätigung des eingeschlagenen Weges betrachten. Es kamen sowohl die Betroffenen als auch deren Angehörige/Partner zu Wort und legten in sehr lebhaften, aber immer disziplinierten Diskussionen ihre jeweilige Sichtweise von CED-Erkrankten dar. Unterstützt wurden wir in dankenswerter Weise von Dr. Thomas Feichtenschlager und Dr. Rudolf Fiedler, die uns CED-lern ihre Erfahrungen mit den Erkrankten darstellten und alle medizinischen Fragen beantworteten. Durch das Wochenende wurden wir in souveräner Weise von unserem Präsidenten Ernst Seiter geleitet.
In den Pausen und am Abend entwickelten sich lebhafte Diskussionsrunden, die teilweise bis in die frühen Morgenstunden durchhielten. Für Einzelgespräche standen neben „unseren“ beiden Ärzten auch die ÖMCCV-MitarbeiterInnen aus dem Burgenland, der Steiermark, aus Oberösterreich, Tirol und Wien zur Verfügung.
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Die Veranstaltung bildete auch den würdigen Rahmen für die Verabschiedung unseres langjährigen Zweigstellenleiters von Tirol, Dr. Franz Krenmüller, der mit seiner Gattin nach Bad Hofgastein eingeladen wurde. Die Laudatio wurde von unserer Ehrenpräsidentin Elisabeth Fiedler gehalten. Beide verbindet ein langer gemeinsamer Weg für die ÖMCCV.
Ich möchte mich an dieser Stelle nochmals für die in Tirol geleistete Aufbauarbeit und die jahrelange ausgezeichnete Betreuung der Mitglieder bedanken. Der Dank gilt aber auch Gislinde Krenmüller, der charmanten Gattin von Dr. Franz Krenmüller, die in all den Jahren sehr häufig auf ihren Mann verzichten musste, während er für die ÖMCCV tätig war, unterwegs zu einer Veranstaltung oder einem Arztgespräch.
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Nun noch einige Eindrücke der Veranstaltung von meiner Frau und von mir persönlich:
Aus der Sicht der anwesenden Ärzte sind wir Betroffene aufgrund des doch teilweise unangenehmen Verlaufes der Erkrankung eine Gruppe von PatientInnen, die am Beginn sehr verunsichert und was die Zukunft betrifft auch sehr skeptisch und ängstlich ist. Im späteren Verlauf werden wir sehr mündige PatientInnen und arbeiten aktiv an der Krankheitsbewältigung. Für die Ärzte ist es daher sehr wichtig, auf die persönlichen Bedürfnisse jedes Einzelnen einzugehen und dabei Rücksicht auf Alter, Geschlecht, Bildung, Dauer der Erkrankung und das Wissen darüber zu nehmen.
Aus der Sicht der Betroffenen kristallisierte sich heraus, dass es für sehr viele ein langer und dornenreicher Weg war, bis sie gelernt haben, mit der Erkrankung zu leben. Dabei erfolgt leider nicht immer die bestmögliche Unterstützung und das richtige Verständnis durch die Betreuenden und die Umwelt.
Sehr große Unterstützung bei der Bewältigung der Probleme bietet auch unsere Selbsthilfevereinigung und der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen.
Eine immer wieder auftretende Frage ist die der Ernährung, welche aber nur individuell beantwortet werden kann. Einige wenige allgemein gültige Grundsätze sind jedoch sehr wohl gegeben.
Wie geht es eigentlich den Angehörigen/Partnern, wie geht es ihnen mit den Veränderungen durch die Erkrankung?
Bei dieser Veranstaltung kamen erstmals Mitbetroffene zu Wort und wurden auf ihr Befinden angesprochen.
Auch Angehörige/Partner leiden mit, fühlen mit, sind oft hilflos, da sie nicht wirklich helfen können. Man - aber vor allem Frau - versucht den betroffenen Partner, so weit als möglich zu entlasten, Probleme aus dem Weg zu räumen und es ihr/ihm zu ermöglichen, mit sich selbst fertig zu werden.
Dadurch entsteht ein gewisser Druck, eine psychische und physische Belastung, die aber von der Umwelt nicht wahrgenommen oder beachtet wird.
Es steht nur die oder der Betroffene und ihr/sein Wohlbefinden im Mittelpunkt des Interesses und Angehörige/Partner und deren Bedürfnisse werden nicht beachtet. Es gab für viele erstmals ein Gefühl des „beachtet werden“. Auch der Angehörige/Partner hat Bedürfnisse, Beschwerden, Gefühle auf die Rücksicht genommen werden sollte.
Die Behandlung der Themen erfolgte durchwegs auf emotionaler Ebene und weniger auf wissenschaftlicher Basis. Dadurch stand vor allem die Menschlichkeit im Mittelpunkt des Wochenendes.
Die Diskussionsteilnehmer waren sich einig, dass es keine Patentrezepte geben kann, da die betroffenen Menschen sehr verschieden sind, unterschiedlich reagieren und auch die Krankheit sehr differenziert verlaufen kann. Wichtig ist das Eingehen auf die jeweilige Persönlichkeit und daraus das Finden des richtigen individuellen Wges um das Zusammenleben zu erleichtern.
Am Ende war die einhellige Meinung - ein wundervolles Wochenende, es war zu schnell vorbei und es soll eine Fortsetzung geben!
Maria und Franz Schiener
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Letzte Aktualisierung: 07.08.2007 durch Franz Schiener
