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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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2003 ist das Europäische Jahr der Menschen mit Behinderung.
Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden, werden sehr oft nicht als behindert von ihrer Umwelt akzeptiert, weil man diese Behinderung nicht auf den ersten Blick sehen kann. Die vorrangige Arbeit der EFCCA ist es nun aufzuzeigen, dass es tatsächlich unsichtbare Behinderungen gibt, die das Leben der Betroffenen nicht leicht machen.

Wie Sie schon wissen, hat die EFCCA 20 Mitgliedsländer (zur Erinnerung: Belgien, Tschechische Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Ungarn, Island, Irland, Italien, Luxemburg, Niederlande, Norwegen, Portugal, Slowakei, Spanien, Schweden, Schweiz, Großbritannien, Österreich) mit 90.000 Mitglieder; Tatsächlich wird eine geschätzte Million CED-Kranke repräsentiert. Um bei der EU „mitmischen“ zu können, sind wir noch zu wenige, weshalb die EFCCA seit Jahren Mitglied des Europäischen Behindertenforums (EDF) ist. Im Vorstand der EDF sitzt jetzt auch jemand mit einer nicht sichtbaren Behinderung, die sich sehr für unsere Nöte und Belange einsetzt.

Wegen der angespannten Budgetsituation nicht nur in Österreich ist es in den letzten Jahren schon zu Kürzungen im Sozialsystem gekommen. Ich konnte solche – zum Teil beträchtliche – Kürzungen schon in anderen EFCCA-Mitgliedsländern beobachten (wussten Sie, dass man in manchen Ländern sehr lange auf eine Operation warten muss?); auch in Österreich hat sich die Lage chronisch kranker Menschen verschlechtert (die ÖMCCV ist schon zu Jahresbeginn in dieser Causa aktiv geworden – s.den Crohnicle-Artikel „CED....noch leistbar?“). Wir CED.-Kranken haben es uns nicht ausgesucht, krank zu sein, und es ist wirklich nicht einzusehen, warum wir als ohnehin Schwache noch schwächer gemacht werden sollen. Umfassende, ordentlich funktionierende Sozialsysteme zumindest in ihren Mitgliedsländern sind ein großes Anliegen der EFCCA, an dem hart gearbeitet wird (einige EFCCA-Mitgliedsvereinigungen haben einen sehr guten Draht zu ihren Abgeordneten zum Europäischen Parlament).
Wie den nationalen Vereinigungen ist es der EFCCA als europäisches Forum ein Anliegen, alle CED-Erkrankten zu untrstützen. In den letzten Jahren hat sich gezeigt, dass die Anzahl der CED-Patienten steigt, dass CED praktisch überall auftritt (also nicht nur in hochentwickelten Industrieländern), und dass viele früh erkranken. Diese Entwicklung bedeutet, dass CED nicht mehr nur ein Problem einer kleinen Minderheit ist.

Elisabeth Fiedler 
 


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