20 Jahre ÖMCCV - Rückblick
Heuer beging die ÖMCCV ihr 20-jähriges Bestandsjubiläum und da sie eine Institution geworden ist, die von der Betreuung der an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) leidenden Menschen nicht mehr wegzudenken ist, wollen wir auf ihre Anfänge zurückzublicken:
1981 war bei mir wieder einmal ein längerer Klinikaufenthalt notwendig geworden. Obwohl es mir damals sehr schlecht ging, habe ich die Zeit doch in sehr guter Erinnerung, weil ich das erste Mal nach elfjähriger Krankheitsdauer andere Morbus Crohn-Patienten kennenlernte. Da waren Menschen, die ähnliche Probleme wie ich hatten, und denen ich mich deshalb sehr nahe fühlte. Nach diesem Spitalsaufenthalt trafen wir CED-Patienten mehrere Male mit unseren behandelnden Ärzten zusammen, wobei wir uns einiges von der Seele reden konnten. Wir, als Erkrankte, sahen damals, dass es einfacher ist, Sorgen und Nöte innerhalb einer Gruppe auszusprechen. Außerdem änderte sich durch diese Gespräche in positiver Weise unser Zugang zu den Ärzten und, wie ich meine, auch umgekehrt.
Von dieser Zeit an wurde auch immer wieder davon gesprochen, dass eine Vereinigung von CED-Patienten sehr wichtig sei und endlich gegründet werden müsste. Ich persönlich hatte mich medizinisch immer sehr gut versorgt gefühlt, auch meine Familie und meine Freunde verstanden mich so, wie ich es mir nur wünschen konnte; trotzdem hatte ich immer das Gefühl, dass mir irgend etwas fehle. Der Raum zwischen den Polen "krank" bzw. "Patient" einerseits und "gesund, staatliches Sozialgefüge, Familie, Arbeitsplatz, Sozialversicherung" andererseits schien mir nicht abgedeckt. Außerdem empfahlen die Ärzte der damaligen I. Universitätsklinik für Gastroenterologie und Hepatologie nachdrücklich, eine Selbsthilfevereinigung zu gründen.
Viele Schwierigkeiten mussten überwunden werden bis es dann im Oktober 1984 endlich so weit war:
Die Gründungssitzung konnte stattfinden. Zu diesem allerersten Jour fixe kamen ungefähr 60 Interessenten. 60 Menschen, die zum Teil schon jahrelang mit ihrer schweren Erkrankung lebten, und die zum Teil das erste Mal mit jemandem sprechen konnten, dem man nicht erst erklären musste, was es heißt, über lange Zeit hinweg starke Schmerzen zu haben oder andauernd aufs Klo zu müssen. Sehr viele waren nicht nur gekommen, um Hilfe zu erlangen, sondern auch bereit, solche zu geben.
Diesem ersten Treffen folgten unzählige Veranstaltungen mit Zweigstellengründungen in den Bundesländern.
Die Arbeit, die von einigen wenigen ehrenamtlich bewältigt werden muss, ist vielfältig:
Telefonische und persönliche Beratung von Hilfesuchenden, Briefbeantwortung – auch elektronisch, Organisation von Mitgliedertreffen und Vortragsveranstaltungen, 2x jährliche Herausgabe unseres Crohnicles, Vervielfältigung und Versand von CDs (Tonmitschnitten von Wiener Veranstaltungen), Betreuung unserer eigenen Homepage, fortlaufende Zweigstellenarbeit in den Bundesländern, Vorträge in Pflegeschulen und Rehabilitationszentren, Teilnahme- auch aktiv- an gastroenterologischen Symposien und Arzt-Patiententagungen, Informationsstände bei Messeveranstaltungen und Teilnahme an internationalen Forschungsprojekten.
Nicht zu reden von der alltäglichen und selbstverständlichen Büroarbeit als da sind, drucken, kuvertieren und rechtzeitiger Versand von Einladungen, unseres Crohnicle – auch an die Spezialkrankenhausambulanzen-, ständige Aktualisierung der Mitgliederdatei, Verwaltung der ÖMCCV-Finanzen inklusive Sponsorlukrierung bis hin zu technischen Alltagsproblemen mit den Tücken des elektronischen Zeitalters.
Die genannten Dinge erfordern einen nicht zu unterschätzenden Zeit- und Energie-Einsatz derer, die bereit sind, ihr Privatleben hintanzustellen.
In den letzten 20 Jahren wurde somit erreicht, dass Morbus Crohn und Colitis ulcerosa nicht mehr so unbekannt sind wie vorher. Es gibt jetzt viele gastroenterologische Zentren - nicht nur in Wien, sondern auch in den Bundesländern - die CED-Ambulanzen eingerichtet haben. Die Krankenversicherungsträger wurden auf unsere besondere Situation im Hinblick auf Krankenstände und Medikamentenbewilligungen hingewiesen.
Die ÖMCCV ist Gründungsmitglied der Europäischen Föderation von Crohn- und Colitis-Vereinigungen/EFCCA, die 1990 gegründet wurde und derzeit (Stand zu Redaktionsschluss) 20 Mitgliedsländer umfasst. Damit gehören 100.000 Mitglieder der EFCCA an, die ca. 1 Million CED-Kranke in Europa vertritt.
Zweck der EFCCA ist neben internationalem Erfahrungs- und Informationsaustausch auch die Arbeit an Projekten wie Reisebroschüren für CED-Kranke, Untersuchung und Vergleich der Sozialsysteme der Mitgliedsländer zum Zwecke der Optimierung. Unser Anliegen ist, national und international die Position der chronisch Kranken zu verbessern, indem wir z.B.versuchen, auf EU-Ebene in die EU-Sozialpolitik gestaltend einzugreifen.
Aufgrund ihrer besonderen Bedürfnisse sind Kinder und Jugendliche innerhalb der EFCCA eigenständig organisiert.
Die ÖMCCV stellt sowohl innerhalb des EFCCA-Vorstands als auch im Jugendkomitee jeweils einen Repräsentanten und ist innerhalb der EFCCA nicht nur für Neugründungen von Patienteninitiativen sondern auch für die Erweiterung speziell im osteuropäischen Raum zuständig.
Bei unseren Umfragen nach den Erwartungen und dem Sinn von Selbsthilfegruppen gab es im wesentlichen folgende Meinungen:
Sie sollten aus der Isolation wegführen; Ausweglosigkeit und Einsamkeit mindern: Leute zusammenbringen, die für einander Verständnis haben; einen Zufluchtsort darstellen; die Vollwertigkeit als Mensch in der Gruppe geben; das Überdenken der eigenen Einstellung zur Krankheit erleichtern und dadurch helfen, Beziehungen und Freundschaften - auch zu Nichtkranken - einzugehen.
Die Arbeit einer Patienteninitiative – besonders wenn sie schon so lange besteht wie die ÖMCCV- wird als selbstverständlich angesehen. Tatsächlich aber ist sie ein äußerst zerbrechliches Gebilde, das vom guten Willen der ehrenamtlichen Mitarbeiter einerseits und der Ärzteschaft andererseits abhängt.
Wir wünschen uns, dass bei der Feier zum 30-jährigen Jubiläum Patientenvereinigungen als das angesehen werden, was sie sind: nämlich neben Krankenversicherungen und Ärzteschaft als 3.Säule innerhalb des Sozialsystems.
Elisabeth Fiedler, die sich bei Christine Gmeinder für die Mitarbeit bei der Gestaltung dieses Rückblicks bedankt.
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Letzte Aktualisierung: 06.08.2007 durch Franz Schiener
