8. Internationales Jugendtreffen in Edinburgh/Schottland
23. bis 26. Juni 2005
Vor gut vier Jahren wurde eine Jugendgruppe innerhalb der EFCCA (Europäische Föderation der Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigungen) ins Leben gerufen, die sich speziell der Förderung der internationalen Jugendarbeit widmet. Zahlreiche Projekte sind bereits in der Planungs-, Entwicklungs- und Umsetzungsphase, so wird zum Beispiel fleißig am Thema „Reisen mit MC/Cu“ oder an einem „Handbuch zur Planung von Jugendtreffen“ gearbeitet. Der Vorstand dieser Jugendgruppe, das „Loekie-Komitee“, besteht aus 5 Personen. Bis heuer war noch Evelyn Schauer, Jugendbeauftragte von Österreich, in diesem Komitee. Sie hat heuer das Team auf Grund der Alterslimitierung verlassen. Die gesamte Jugendgruppe findet sich zu einem alljährlichen Treffen zusammen: Erfahrungen werden ausgetauscht, Ideen und Informationen gesammelt und es wird auf internationaler Ebene gearbeitet. In diesem Jahr fand das Jugendtreffen in Edinburgh/Schottland statt.
40 Personen - 17 Länder – taking the future in our hands. Alle Teilnehmer leisten Jugendarbeit im eigenen Land, sind Leiter einer Jugendgruppe oder helfen mit – und das, obwohl die meisten selbst von einer entzündlichen Darmerkrankung betroffen sind ...
Folgende Länder haben je zwei Vertreter gesandt:
Belgien, Dänemark, Deutschland, England, Finnland, Frankreich, Irland, Island, Italien, Niederlande, Norwegen, Österreich , Schweden, Schweiz, Spanien, Ungarn und Zypern.
Donnerstag
Nach einer doch etwas anstrengenden Anreise (fast 12 Stunden...) haben wir, Evelyn und ich, es doch nach Edinburgh geschafft! Nach einer kurzen Pause haben wir uns zum ersten Kennenlernen im Seminarraum eingefunden. Gillian Hamer-Hodges, Hauptorganisatorin, hat einen kurzen Überblick über das kommende Treffen gegeben. Nach dem Abendessen waren alle schon etwas müde, doch wir fanden uns nochmal im Seminarraum ein, und besprachen die Themen und Ziele dieses Treffens.
Freitag
Am meisten überrascht war ich vom Frühstück. Mit allem habe ich gerechnet, doch mit dem nicht: Würstchen, gekochter Schinken, Eier in jeder Form, „Haggies“ – ein schottisches Nationalgericht (Innereien), geräucherter Fisch, Kartoffelpuffer – das volle Mittagsbuffet!!! Ja, im United Kingdom essen die halt anders – und manchen wurde beim Anblick anders... Aber es gab auch jede Menge Toast und ganz ausgezeichnete Bagels und Croissants. Und dann erst das Mittag- und Abendessen! Die Schotten verstehen es zu kochen!
Der zweite Tag stand im Zeichen von „Information“ – wir erhielten Information und Wissen in Form von vier Vorträgen.
Bevor unsere Vorträge begonnen hatten, erarbeiteten wir mit Anleitung von Richard Driscoll, Vorstand der Englischen Vereinigung, aufgeteilt in drei Gruppen folgende Fragen:
Welche Punkte/Fragen sind für Jugendliche/Kinder von Bedeutung in Bezug auf:
- Arbeit/Beruf
- Freunde/Familie
- Schule/Studium
Im Berufsleben ist vor allem zu beachten, dass man eine Arbeit wählt, die man körperlich und zeitlich bewältigen kann und dass man solch eine aussucht, in der man flexibel arbeiten kann. Ebenfalls ist sehr wichtig, dass man über die Gesetze Bescheid weiß, wie lange z.B. der Kündigungsschutz ist, oder ob man beim Vorstellungsgespräch seine Krankheit bekannt geben muss. Viele Fragen wurden angesprochen und es wurden zum Teil länderspezifische Lösungen gefunden. Wir kamen zum Schluss, dass man seine Ziele nie aus den Augen verlieren darf. Die Arbeitsgruppe „Freunde/Familie“ kam zu folgendem Schluss, dass es sehr wichtig ist, Freunde und Personen zu haben, die man ins Vertrauen ziehen kann und bei denen man ganz ehrlich sein kann. Und die Arbeitsgruppe „Schule/Studium“ kam zum Ergebnis, dass man auch in schweren Situationen nicht aufgeben soll und den eingeschlagenen Weg weitergehen soll – es lohnt sich ans Ziel zu kommen!
Der Vortrag von Dr. Andrew Robinson beschäftigte sich mit „Selbstmanagement“. Er hat uns Studien gezeigt, bei welchen es den Patienten besser geht, die selbst entscheiden können, wann sie den Arzt aufsuchen und welche Medikamente sie einnehmen (in Rücksprache mit dem betreuenden Arzt) und dass diese länger in Remission bleiben als Patienten, die kontinuierlich beim Arzt zu einem Termin erscheinen müssen – ein Stressfaktor fällt weg. Auch erfolgt die Betreuung im Krankenhaus schneller und effektiver. Die Angst, dass die Krankenhäuser von Patienten überlaufen werden, da diese selbst entscheiden können, wann sie kommen, wurde nicht bestätigt. Im Gegenteil, die Arztbesuche nahmen sogar ab. Es stellt sich die Frage, ob „Selbstmanagement“ eine Lösung für Patient – Arzt – Krankenhaus ist. Letztendlich steht es aber jedem frei, selbst zu entscheiden, ob man zum Arzt geht (oder den vereinbarten Termin wahrnimmt) und ob man die (verschriebenen) Medikamente nimmt ...
Dr. Derek Jones sprach in seinem Vortrag zum Thema „Schmerzen“. Er konnte dies auch sehr gut selbst veranschaulichen, da er eine geschwollene Backe vom Zahnarzt hatte ... Er machte uns deutlich, dass Schmerzen nur so wehtun, wie viel Aufmerksamkeit man ihnen schenkt, oder wie wir es von klein auf gelernt haben auf Schmerzen zu reagieren. Fällt ein kleiner Bub in Italien zu Boden, schreien die Eltern wie wild „oh, il mio bambino, vuoi un gelato?“ – die Eltern wollen den Schmerz mit einem Eis gut machen, und in Österreich wird dem kleinen Buben vermittelt „ein Indianer kennt keinen Schmerz“ – die Kinder werden mit Eis, Sprichwörtern oder dem „Gesund-blasen“ vom Schmerz abgelenkt und fokussieren ihre Gedanken somit auf etwas anderes und es tut dann nicht mehr sooo weh.
Nach der Mittagspause stellte uns Patrick, Jugendgruppenleiter der schwedischen Zöliakievereinigung, seine Vereinigung vor. Es wurden viele Parallelen sowie gemeinsame Aktivitäten gefunden und es ist im Gespräch, Projekte eventuell miteinander durchzuführen.
Susanne Wood sprach zu uns über “Ernährung“. Gleich zu Beginn stellte Susanne klar, dass sie keine allgemeinen und konkreten Ratschläge geben kann, da jeder Körper verschieden ist und etwas anderes braucht – so wie bei den Medikamenten: der eine verträgt 5-ASA-Produkte, der andere nicht – so ist es auch bei den Lebensmitteln. Wichtig ist, ausreichend zu trinken und zu erkennen, was man verträgt und was nicht.
Prof. Jack Satsangi beschäftigte sich in seinem Vortrag mit dem Thema „Genetik“. Eine der Hauptfragen war, ob MC oder Cu vererbt werden kann. Dazu gibt es zwar einige Studien – doch auch Prof. Satsangi konnte uns nicht zufriedenstellen... Die Forschung beschäftigt sich noch nicht allzu lange mit diesem Thema, sodass schlüssige Ergebnisse präsentiert werden könnten.
Samstag
Das Vortragsthema von Pauline Brown, Beziehungsberaterin und Psychotherapeutin, war „Sex“. Anfangs wurde jedem freigestellt daran teilzunehmen oder nicht – falls einem das Thema zu unangenehm ist. Es blieben alle. Pauline hat sehr offen gesprochen und uns bewusst gemacht, dass Sex „a beautiful gift from the universe“ ist. Fragen hat sich dann keiner zum Schluss zu stellen getraut, deshalb hat Pauline uns gefragt: „Was kann ich heute tun, um meinen Sexappeal zu unterstreichen und mein Körperbewusstsein zu stärken?“ – was kann mann/frau tun, um sich schöner und wohler in seinem/ihrem Körper zu fühlen... und in Gruppen wurden folgende Ergebnisse erarbeitet: bewusst Zeit für sich selbst und seinen Körper zu nehmen, sich ein Bad zu gönnen, seinen Körper von oben bis unten einzucremen (probieren Sie das mal, man fühlt sich als etwas „Besonderes“), ein angenehmes Parfum verwenden (Frauen sollten Männern den Duft kaufen, den SIE gerne riecht!), sehr gefallen hat mir, sich im Spiegel zu betrachten, und darauf zu schauen, was einem ganz besonders an einem gefällt – die Augen, die Lippen, vielleicht die Hände – und sich an diesem Schönen erfreuen. (Man vergisst dann die Narbe am Bauch, die zu dünnen Arme oder das Wimmerl im Gesicht.)
Am Samstagnachmittag machten wir einen Ausflug zur „Rosslyn Chapel“. Eine wunderschöne Kapelle aus dem 15. Jahrhundert, mit vielen Verzierungen, Mustern, Blumen und Blüten gemeißelt aus Sandstein – in Österreich habe ich noch nirgends eine Kirche solcher Bauart gesehen. Besonders interessant sollen die vergrabenen und leider noch immer verborgenen Schätze unterhalb der Kapelle sein. Wie der „Stein des Schicksals“... doch diese Dinge bleiben für immer ein Geheimnis!
Die Zeit bis zum Gala-Dinner verbrachten wir intensiv mit „shopping“! Kurz aber ausgiebig – Edinburgh ist eine entzückende Stadt, so viel Flair und Charme – und ganz, ganz tolle Geschäfte!
Beim Gala-Dinner am Samstag wurde die beste Jugendaktivität eines Mitgliedslandes prämiert – und: der Award – ein schön bemalter Teller mit dem Maskottchen der Europäischen Jugendgruppe, dem “Loekie” natürlich in schottischer Tracht, ging an AUSTRIA! Welch Stolz und welche Freude! Ich muss sagen, ich hätte mir nichts anderes erwartet – denn das heurige Jugendtreffen in Österreich, das uns in Edinburgh schließlich diese Auszeichnung einbrachte, war einfach genial! Die Ideen von Evelyn waren so „anders“, bewegend und sehr, sehr tiefsinnig. Ich möchte einige Aktivitäten vom Treffen in Bad Schallerbach erwähnen:
Der „Cro-cro-song“: unsere Kids haben innerhalb einer halben Stunde (!!!) einen Text zur Musik von „Schnappi“ getextet – welchen wir dann auch gemeinsam gesungen haben!
Das Knüpfen mit den Scoubidous-Bändern: dünne Gummibänder wurden durch ein bestimmtes Verfahren geknüpft und das Ergebnis war ein Schlüsselanhänger oder Armband. Das Schlüsselerlebnis: die Teilnehmer/innen hatten anfangs große Schwierigkeiten mit dem Knüpfen, doch durch hartnäckiges Probieren und Üben erreichten sie ihr Ziel – so wurde unser Ehrgeiz und Wille gestärkt.
Das Trommeln war ebenfalls einmalig: unglaublich, was sich bei diesem Workshop getan hat! Uns wurden Trommeln vorgestellt mit der Aufforderung: „jetzt spielt`s!“ Keiner hatte auch nur irgendeine Ahnung vom Trommeln, doch es funktionierte!!! Durch den Glauben an sich selbst, durch „grooven“ oder besser gesagt loslassen und mit solch einer Freude wurde unser Selbstbewusstsein gestärkt.
Die Legebilder von Elisabeth – öffnen immer wieder neue Einblicke zur eigenen Persönlichkeit oder die dreieckige Box mit der Kerze – öffnete zahlreiche Blickwinkel, und zeigte uns, dass sich auch kleinere Dinge beim genaueren Hinschauen ganz groß entfalten.
Zurück zur Prämierung in Edinburgh: auch wurde ein Plakat mit einem Preis bedacht, bei welchem am besten grafisch die verträgliche Menge an Ballaststoffen dargestellt wurde. Marco Greco (Italienische Vereinigung) hat uns vorher eine Einschulung gegeben, welche Punkte bei der grafischen Gestaltung von Plakaten, Texten oder Infoflyern wichtig sind:
- Was will ich vermitteln? Was ist mein Ziel?
- Wer ist meine Zielgruppe? (Kinder, Erwachsene,...)
- Zielgruppengerecht formulieren (klar, deutlich)
- Mit Bildern und Grafiken gestalten
Sonntag
Nigel Westwood, selbst im Vorstand der Englischen MC und Cu Vereinigung (NACC) gab als Diskussionsthema vor: „Was können wir auf internationaler Ebene tun, um junge Patienten besser zu integrieren und in die Vereinigung aufnehmen zu können?“. In der Diskussion kamen interessante Ideen hervor: Man könnte z.B. wieder die Kampagne mit Info-Comics oder Bildergeschichten als Medikamentenbeipackzettel starten, oder Plakate von gemeinschaftlichen Vereinigungsaktivitäten in den Gastroambulanzen aufhängen – um zu verdeutlichen, dass in Vereinigungen wie z.B. der ÖMCCV, die Lebensfreude, der Spaß und die Gemeinschaft im Vordergrund stehen, und nicht nur das Leiden. Und wie hilfreich es ist, zu wissen, dass man mit seiner Krankheit nicht alleine ist.
In diesem Sinne – wir MC/Cu-Patienten sind nicht allein! Es waren vier wunderbare Tage in Schottland – Danke!
Weiters möchten wir auf diesem Wege unseren besonderen Dank der Fa. Ferring aussprechen, die durch die Übernahme der Kosten eines Flugtickets die Teilnahme eines Österreichischen Jugendvertreters in Schottland ermöglichte.
Gabriele Kameritsch
Weiterführende Informationen auf der Jugendseite der ÖMCCV.
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Letzte Aktualisierung: 07.08.2007 durch Franz Schiener
