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EFCCA - News
Die heurige EFCCA-Generalversammlung fand vom 22. bis zum 24.März in Sevilla statt. Leider konnten etliche Delegierte nicht teilnehmen, weil es ihr Zustand nicht erlaubte.
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Heuer war das Treffen anders als in den vorherigen Jahren organisiert. Die verschiedenen Arbeitsgruppen hatten viel Zeit, um folgende Punkte zu besprechen: Health Care: Forschung aus der Patientenperspektive, Development: die EFCCA braucht ein Büro für die täglichen Aufgaben, es sollte in Belgien sein, woher das Geld nehmen,
European Affairs: Kooperation mit europäischen Einrichtungen, Communication: mehr Kontakt zu den Mitgliedsvereinigungen.
Nachdem die EFCCA eng mit der ECCO zusammenarbeitet, haben wir diesmal auch Ärzte eingeladen, so z.B. Prof.Gasche, der über „Meilensteine in der CEDologie“ sprach, Prof. Pena über klinische Studien, und Prof. Dias über Darmentzündungen und colorectalen Krebs.
Salvo Leone, der Delegierte von AMICI/Italien hatte über Möglichkeiten, Informationen über CED via Internet zu bekommen, recherchiert. Ich möchte hier auf die Website www.crohnsandme.eu aufmerksam machen.
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Ich bin als Vizevorsitzende der EFCCA zurückgetreten, mein Nachfolger ist Marco Greco von AMICI. Heidi McGuire von CCF/Dänemark ist neu im Vorstand.
Die nächsten EFCCA-Projekte sind:
- wir sind dabei, eine IBD Charter zu entwerfen
- eine Kampagne betreffend die fünf für uns wichtigsten Punkte bezüglich Sozialversicherung soll gestartet werden
- die EFCCA will aktiv beim EC 7th Framework Research Programme (Forschung) eingebunden sein
- wir arbeiten an der Definition, was chronische Krankheit ist, wollen mehr Einbindung bei EU Health und Behindertenorganisationen, Betonung, dass nicht sichtbare Behinderung sehr oft nicht als solche akzeptiert wird
- Quest for a cure: Gründung einer Stiftung
- Projekt zusammen mit ECCO über die Bedürfnisse der CED-Patienten
- Aktive Mitarbeit mit ECCO an einem IBD Nurses Network, auf die Notwendigkeit von speziell ausgebildeten CED-PflegerInnen aufmerksam machen
- verschiedene Formen der EFCCA-Mitgliedschaft ausarbeiten
- Friends of EFCCA/IBD: Kontakt zu den „alten“ Delegierten suchen, vielleicht ein gemeinsames Treffen
In Mazedonien, Litauen, Estland, Rumänien, Polen und Griechenland gibt es entweder schon CED-Vereinigungen, beziehungsweise besteht großes Interesse, eine solche zu gründen, wobei die EFCCA auf Wunsch natürlich hilft (das war all die Jahre meine Aufgabe, ich werde sie möglicherweise behalten).
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Traveling with IBD (Reisen mit CED) ist so ziemlich fertig und sollte schon auf der EFCCA website anzuklicken sein (www.efcca.org).
Natürlich waren auch diesmal Beobachter der EFCCA-Jugendgruppe dabei (Chayim Bell und Gillian Hammer-Hodges), das heurige Europäische Jugendtreffen findet im August in Graz statt, organisiert von Evelyn Schauer.
Wir wissen noch nicht genau, wo die Generalversammlung 2008 stattfinden wird, nachdem aber einmal ein osteuropäisches Land zum Zug kommen sollte, hat sich Iva Savanovic bereit erklärt zu schauen, wie es in Dubrovnik wäre (v.a. die Kosten).
Elisabeth Fiedler
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Letzte Aktualisierung: 12.06.2007 durch Franz Schiener
