Wir über uns   Krankheitsbilder CED   Infos Forschungsförderungspreis 2012 Termine Berichte von Veranstaltungen 29. Pouchtreffen in Bad Hofgastein 1. Gesprächskreis Weinviertel/Marchfeld Schneegestöber März 2012 Treffen in Wels Pouchtreffen 2011 in Untersiebenbrunn Treffen in Vorarlberg am 2.9.11 Ausflug der Zweigstellen Oberösterreich und Salzburg Zweigstellentreffen in Vorarlberg am 1. Juli 2011 Toilettenrennen am 27.05.2011 in Wien 27. Pouchtreffen in Bad Hofgastein 2011 - Bildbericht Arzt-Patienten-Tagung 2011 Leoben Arzt-Patienten-Tagung 2010 Salzburg Arzt-Patienten-Tagung 2010 Graz 26. Pouchtreffen in Untersiebenbrunn 2010 Tabuthema chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) 25. Pouchtreffen in Bad Hofgastein Pressekonferenz 1. CED-Forum, 27.05.2010 Flashmob Morbus Crohn Awareness Schneegestöber 2010 Stammtisch in Wien Chill & Grillfeier Salzburg / Wandertag Oberösterreich „Abszesse und Fisteln – wie passt das zum Pouch“ Bilder vom 24. Pouchtreffen in Untersiebenbrunn 25 Jahre ÖMCCV Bilder vom 23. Pouchtreffen in Bad Hofgastein Schneegestöber 2009 Sen-Aktiv 2008, Innsbruck Gruppentreffen am 26.09.2008 in Oberwart Informationstag CED in der Miele Galerie in Salzburg 22.Pouchtreffen in Untersiebenbrunn Ausflug 20 Jahre Zweigstelle Oberösterreich Chill & Grill 2008 Kinder- und Jugendtreffen 2008 - Bilder 1. Stammtisch in Wien Erfahrungsaustausch in Gloggnitz 21. Pouch-Treffen in Bad Hofgastein Tag der offenen Tür - 7. Mai 2008 Bilder vom Tag der offenen Tür am 07.05.2008 in Wien Arzt-Patienten-Tagung Wels 2008 3. Pouch-Schneegestöber 2008 Erste Bilder vom Pouch-Schneegestöber 2008 Fragen - Antworten am 22.02.2008 in Gloggnitz Archiv von Veranstaltungen Tipps News Forschungsberichte Recht und Rechtssprüche Pressespiegel Beirat Ambulanzsuche Arztsuche   Kontaktmöglichkeiten   Links

EFCCA NEWS Die diesjährige Generalversammlung fand vom 4. bis zum 8.10. in Paris statt. In Paris deshalb, weil die französische CED-Vereinigung AFA über mehrere Tage hindurch Patienten/Arzt-Seminare abhielt und die EFCCA immer bestrebt ist, möglichst oft an Veranstaltungen ihrer Mitglieder teilzunehmen. Die Agenda heuer war ziemlich dicht. Für den Vorstand mussten 5 der 8 Mitglieder neu gewählt werden, und er setzt sich nun wie folgt zusammen: Vorsitzender: Rod Mitchell, Großbritannien Stellvertretende Vorsitzende: Elisabeth Fiedler, Österreich Sekretär: Micke Lindholm, Finnland Stellvertretende Secretary: Marleen Reynders, Belgien Kassier: Arjan Kremer, Niederlande Stellvertretender Kassier: Marco Greco, Italien Director (früher: Substitute Officer): Candida Cruz, Portugal 2. Director (früher:2nd Substitute Officer): Jean-Michel Hedreux Zwei Delegierte aus Slowenien stellten die Patientenvereinigung ihres Landes vor, und nach einiger Diskussion wurde die Slowenische Vereinigung als 23. EFCCA-Mitglied aufgenommen. Nur zur Erinnerung aus welchen Ländern die EFCCA-Mitglieder kommen: Österreich, Belgien, Zypern, Kroatien, Tschechische Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Ungarn, Island, Irland, Italien, Luxemburg, Niederlande, Norwegen, Portugal, Slowakei, Slowenien, Spanien, Schweden, Schweiz, Großbritannien. Folgende committees haben ihre Arbeit aufgenommen: Communication: Travelling with IBD (=TIBD) ist der wichtigste Punkt in dieser Arbeitsgruppe. TIBD (Leiter: Dr.Thomas Feichtenschlager) wird schon seit vielen Jahren bearbeitet, nun ist fast alles fertig und muss nur noch jährlich aktualisiert werden. Publicity soll nicht nur die Kommunikation zwischen Mitgliedern verstärken, sondern es soll auch an der EFCCA Website und dem Newsletter gearbeitet werden. Finance: nicht nur Suche nach Sponsoring, sondern auch Erstellung von Finanzplänen für die EFFCA. European Affairs: Patientenrechte und –pflichten werden nicht nur definiert, sondern auch den Mitgliedern bekannt gemacht. Wie kann man erreichen, in der europäischen Gesundheitspolitik als Mitdiskutant gehört zu werden? Mit welchen Organisationen will die EFCCA zusammenarbeiten? Healthcare: Mitarbeit bei Forschung, Information über state of the art – Therapie bereitstellen.  Die EFCCA verfügt über einen hochkarätigen Medical Advisory Board (früher: Medical Patrons) – zur Erinnerung: für die ÖMCCV hat sich freundlicherweise Univ.-Prof. Dipl. Ing. Dr. Harald Vogelsang zur Verfügung gestellt – der aber bis jetzt noch keine Aufgabe gestellt bekommen hat. Das soll sich ändern, und Prof. Dr. Louis Descos aus Frankreich wird mit seinen Kollegen verschiedene Projekte angehen. „Quest for the Cure“ – eine Idee von Wouter Miedema, der dieses Projekt auch betreut, soll es der EFCCA einmal ermöglichen, eigenes Geld für Forschungsprojekte eigener Wahl in Form einer Stiftung zur Verfügung zu haben. Weltweit ist die EFCCA in der IAPO – International Alliance of Patients’ Organizations – vertreten, die ein globales Patientennetzwerk darstellt. Weitere Mitgliedschaften der EFCCA: EDF: European Disability Forum EPF: European Genetics Alliance Network EGAN: European Patients´ Platform with Science and Industry EPPOSI: Health First Europe Zusammenarbeit besteht mit: ECCO: European Crohn’s and Colitis Organization (Ärzteforschungsvereinigung) EMEA: Europäische Medizin Organisation Die nächste Generalversammlung wird im März 2007 in Sevilla abgehalten werden. Elisabeth Fiedler    nach oben

English version    Impressum      Sitemap      Kontakt      Letzte Aktualisierung: 13.10.2009 durch Franz Schiener